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合肥吴稼祥：这里藏着100个白血病儿童家庭的希望

“我们一定要把孩子的病治好”

一个

去过安徽儿童医院的家长都知道旁边的吴佳巷。从巷子口往里看，两边整齐的小摊摆满了零食和家用。其实它也有个名字：白血病村。

吴稼祥便利店集团

走在巷子里，路边散落着混着污泥的雪堆，走一段路就能遇到一滩雪。临近过年，巷子里很多租客都回家了，很冷清。

吴佳巷

随意走进一个房子，大概是同一个场景。狭窄的过道里挤满了自行车、电动车和生锈的门窗，显示着这里每一栋建筑的年代。

居住区

房东大姐说，因为吴稼祥离安徽儿童医院近，房租便宜，所以近几年来给孩子看病的外国家庭基本都选择住在这里。有数百名儿童住在吴佳巷。现在是新年。情况稳定的孩子已经被带回老家过年了。在巷子里看到孩子戴着口罩，光着头，真的很让人心疼。

上楼，在四楼走廊尽头，叶大哥一家四口住在这个三四十平米左右的房子里。

极简主义的住宿环境

叶哥的女儿今年才四岁半，正在接受最后一期化疗。这是第二次在医院过年。因为女儿身体虚弱，容易感染，大部分都用进口药，已经花了30多万。化疗报销省下来的钱对他们来说真的是杯水车薪。

因为孩子还小，他和爱人有分工，一个负责陪伴孩子，一个负责孩子的饮食，这也迫使他们放弃工作，现在只能靠向亲戚借钱生活。

说话间，弟弟抱着妹妹从医院回来了。虽然小女孩完全被一双大眼睛包裹住了，虽然化疗让她的身体承受了难以忍受的疼痛，但她还是能听到她远远地傻笑。

叶哥的爱人忍不住背过身去抹眼泪。“孩子对这种病特别愧疚，家里借了很多钱，但是我们一定要治好孩子的病，一定要治好。”

求医路上的免费栖息地

一个

在叶哥家西边不远处，一堵粉墙耸立在灰色的小巷里：面具天使的中途之家。

面具天使中途之家

这里为刚来合肥就医的白血病患儿家庭提供1-3个月的免费住宿，并提供儿童阅览室、游戏室、厨房。

宿舍

宿舍一瞥

奶奶抱着孙子在院子里说，大孙子刚确诊白血病，怀疑与基因有关，于是也带着小孙子赶到安徽儿童医院，现在正在等检查结果。

面具天使半路宿舍厨房

郝好(化名)的父亲正在为他的孩子准备午餐，他的孩子在去年12月被诊断为“青少年粒单核细胞白血病”。短短两三个月，他已经花了几十万。好在他已经配型成功，正准备正月初五做移植手术。同时，他也在尽力筹钱。

治疗中的郝好

面具天使中途之家的工作人员表示，像郝好这样刚从外地来到合肥的家庭，刚刚确诊或者还在等待检查结果，中途之家为他们提供免费的短期庇护，从而缓解了对孩子家庭的迫切需求。现在的中途之家也需要公益组织或者企业定期捐赠耗材。

让病房也有笑声

一个

安徽儿童医院东边有一栋高楼。一楼大厅简单的盖了一块铁皮，算是大门。旁边开了个洞，停了几辆电动车，装饰材料散落一地。

爬到二楼就一塌糊涂。你不会想到，白血病的孩子和母亲有一个快乐的地方：白马手工作坊。

吴梅近期照片

吴梅，被白血病患儿亲切地称为“白妈妈”，曾是白血病患者，“白妈妈手工作坊”创始人。年荣获“感动江淮”十大优秀个人模特荣誉称号

白妈说，安徽省肿瘤医院、安徽医科大学第二附属医院、安徽省儿童医院的40多名患者和患者母亲一起学习制作手工制品。

白血病患儿及家长手工作品

作为一名曾经的白血病患者，白妈深深体会到了病房里沉闷压抑的气氛，于是坚持每周举办一次小规模的手工课，每月第一次大规模的集中手工培训班，家长分享会，慈善义卖等特色沙龙活动。

缝纫工作台

孩子的父母在分享会上分享自己在手工制作过程中的经历，减轻心理压力，建立自信心和成就感，通过线上线下的慈善销售赚取收入，抱团取暖，陪伴孩子就医的同时互相帮助。

在手工课上，妈妈们学得很认真

面具天使参与义卖

白妈看到我对工作台上一箱半成品很感兴趣，就随便拿出一些样品给我介绍。临近过年，买了灯笼、小亮钻、雪糕棒等材料，打算年前安排时间教孩子做喜庆的作品。

新年手工材料

新年手工制品

白妈说：“我以前是白血病患者。特别能体会一路走来的艰辛。真心希望通过我微薄的力量，让儿童病房减少紧张，听到更多孩子和家长的笑声！”

无论是今天早上和孩子家长亲密接触的过程，还是写这篇文章的过程，压抑的情绪都无法驱散。孩子那么弱小，却每天都要和死神玩耍。普通人平凡的正常生活对他们来说是奢望。

愿口罩小天使们早日康复，合肥亲子大本营在这里等你

信息：实地访问

图片：合肥亲子大本营

边肖西溪

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